伦理学要优先关注穷人的健康利益

    |     2013年7月29日   |   医学动态   |     4 条评论   |    2651

编者按:生命科学和医疗技术的突飞猛进,提出了一系列崭新又棘手的伦理问题。譬如近期英国卫生部表示支持的“一父两母”人工授精技术,以及意大利神经学家声称现有技术可以实现的“换头术”,一再引发社会各界对技术与伦理的争论。由于直接关涉人的权利与尊严,生命科学和医学的发展都离不开伦理视角的关照。那么,什么是生命伦理学生命伦理学的发展趋势如何?生命伦理学家如何才能履行自己的社会责任,以促进医学技术更好地为人类谋福祉?本期,我们邀请国际生命伦理学家丹尼尔·维克拉为我们解答。

1人们会问:“谁能获得这种或那种高科技的医疗卫生服务”

什么是生命伦理学家?设想一下,也许我们可以按照研究领域的主题来界定其角色。但是,这个领域的主题是不断变化的。在我看来,目前生命伦理学已经经历了3个阶段,第四阶段正在诞生的过程中。

第一阶段是专业行为准则。在这一阶段,生命伦理学,更确切地说是医学伦理学,主要着眼于某些专业行为准则的形成。比如,不允许做医疗广告、不能说其他医生的坏话以及禁止索要酬金和回扣等做法。

第二阶段就是哲学家阿尔伯特·琼森(Albert Jonsen)在他的《生命伦理学的诞生》中和他的历史学家同行所说的生命伦理学阶段。在这个阶段,医生的处境发生了根本性的变化,公众开始对古老的医学职业中的家长主义、不告知病人真相等提出了挑战。这一阶段的生命伦理学是病人权利的学术同盟,主张重新审视医患关系。

1980年,丹尼尔·卡拉汉(Daniel Callahan)在他的演讲中指出,医患关系及第二阶段生命伦理学关注的所有问题,在很大程度上是由医疗卫生系统的结构、筹资和管理机制的形成所决定的。卡拉汉呼吁他的同行在宏观层次上探讨这些问题,以便对整个系统的伦理基础发表有用的意见。

到新的第三阶段,生命伦理学的发展如同涓涓细流。诺曼·丹尼尔(Norman Daniels)的《公正的医疗卫生》是生命伦理学早期的一块里程碑。随后出版的书籍和发表的文章逐渐形成汹涌奔流之势。那时的生命伦理学家懂得了卫生政策和经济学的一些晦涩难懂的细节,并应有关决策机构之邀,提供咨询意见。

在国际生命伦理学协会第3届世界大会上,有证据表明生命伦理学的第四阶段正在逼近。这个阶段可称之为人群健康生命伦理学。与第二阶段不同,它不仅仅是专业行为准则,不仅仅涉及执业医师,而且涉及公众;与第三阶段不同,它超越了医患关系,要引用更为广泛的生物科学和社会科学文献,并涉及人文科学和管理科学。

与前面3个阶段相比,第四阶段的生命伦理学还有其自身的特点。

在这一阶段,高科技医学已经失去“生命伦理学关注中心”的头等地位。直到现在,也许就是因为生命伦理学起源于世界上最富裕的国家,所以这个领域一直与最前沿、最花钱的医疗技术纠结在一起。而到了第四阶段,不管伦理学问题的表现是临床医生的两难,如“谁可使用透析机”;还是卫生决策者的困惑,如“应该由支付能力来决定透析机的使用吗”,高科技都不再是我们关注的核心。我们的注意力将集中在影响卫生保健的多种因素上,高科技只是其中之一。 

于是,我们的焦点将集中于健康,正如我们之前集中于医疗卫生一样。我们一旦成为病人,就都需要医疗。但对健康状态下的我们来说,如何保持健康也同样很重要。因此,人们不可避免地要问:“谁能获得这种或那种高科技的医疗卫生服务?”“有人看得起病,有人看不起病,这种医疗模式是否公平?”“我们如何测量健康状况和健康的改进?”“用什么价值来指导建立在这些测量上的政策?”“健康在多大程度上依赖于社会地位、收入、种族或民族?”“社会对这些因素导致的健康状况差异应该作出什么样的回应?”

由此,人群健康生命伦理学将凸显其统计学意义上的重要性。美国有2.5亿人,地球上有60亿人。而全球花在医疗卫生方面的钱有40%是为美国人花的。美国生命伦理学家关注美国医生的职业精神,也关注美国的病人有获知病情真相的权利,更关注每年花在医疗卫生方面的3万亿美元(比南美洲的全部GDP还多)到底是如何分配的。

但是,全球还有30亿~40亿人,我们认为他们与我们是平等的,但他们却没有进入伦理学家的视野,实际上根本就没被提及过。他们中有一半是穷人。我们的生命伦理学家对他们的苦难简直是视而不见,对国际国内财富分配的公平性、环境危害、医疗卫生资源的分享以及影响健康的其他因素讳莫如深。

人群健康生命伦理学要求对优先事项,尤其是穷人的优先事项要有鲜明的意识。发达国家以外还有很多穷人,那些病人往往处于社会的最底层。如果我们认为应该根据需要分配医疗卫生资源,那么生命伦理学家是不是应该把更多的精力投向他们? 

最后,我们也要有新的概念工具。正如纯粹的临床生命伦理学过渡到先进的医疗系统,并需要新理念支撑的阶段一样,走向人群健康的生命伦理学也需要新的进路,并从其他领域借用概念和理论。约翰森·曼(Jonathan Mann)在国际生命伦理学协会第3届世界大会的演说中,敦促我们要转向人权的视阈。这不是一个让我们许多人感到舒服的主题。人权在有关社会公正的当代哲学思维中并没有稳固的地位。我们需要足够的理论资源来重新考虑这个主题,想出各种可供选择的办法。

2如果我们不努力纠正这个世界,生命伦理学就没有了意义

生命伦理学发展到第四阶段,我们已经知道什么是生命伦理学了吗?还没有。

生命伦理学家的概念是模棱两可的。有人认为他是学者,也有人认为他是改革者。这种区分是深刻的。对于前者,生命伦理学家不应理所当然地在任何问题上采取任何立场,而是要寻找不确定性和传统的错误言行,并向它们提出挑战。对于学者来说,作为改革者的生命伦理学家总是错误地将生命伦理学与对一些问题的某种立场混为一谈。他们认为不是改革者在病人权利、保护受试者、分配公正等问题上采取了错误的立场,而是在生命伦理学中,本来就该有充分的余地让研究者站在这些问题的任何一边。就算他们鼓励研究人员从事科研时不惜牺牲受试者健康、无视医疗卫生市场的不平等,他们仍有发表观点的空间。 

另一方面,改革者也感到困惑。为什么?如果生命伦理学不是一种支持病人权利、保护临床研究人类受试者的运动以及一种推动医疗卫生服务平等可及的力量,那他们为什么还要对生命伦理学感兴趣呢?

当然,我们大多数人既是学者,也是改革者。如果让我来挑选其中一个,我会投入学者的阵营。作为学者,我们可以坚持忠实于传统的学术标准,同时也努力地去改善这个世界。我们让那些受不公平对待的人的苦难以及公平概念曝光,引起那些有能力改变现状的人的注意,甚至被用来指导政策的制订,推动这些问题的解决。不管怎样,如果我们不努力纠正这个世界,生命伦理学就没有了意义。

为了履行生命伦理学家的社会责任,我们就要志愿做第四阶段基于人群的生命伦理学的推动者。为了完成这项任务,我们必须接受继续教育,获得公共卫生、国际健康、成本效益分析以及健康测量学等不熟悉领域的知识,甚至还有一些更陌生的科目。这里,我要敦促大家采取更为宽广的视野。这个阶段要考虑的生命伦理学问题,往往与当代经济学、历史学和政治学的基本问题结合在一起,不单局限于健康或医疗保健领域。

3有学者曾警告:“营利性医学是‘医学工业复合体’”

在我一生的大部分时间,我一直对这样的诺言感到安慰:科学和技术正在逐渐地、不均衡地将人类从疾病和残疾引起的痛苦和早死的威胁中解救出来。在世界卫生组织和其他国际卫生机构的领导下,有些疾病得到了控制,有些则被完全消灭了。 

今天,许多事情仍在继续进步。但是,最近来自国内外的很多消息都令人不安:霍乱在南美部分地区流行,而过去数十年只有很少的病例出现;俄罗斯的痢疾患病率增长了400%;在20世纪80年代晚期,尼日利亚一个地区低体重儿出生率翻了一番;在哥斯达黎加,这个在人群健康方面继续被称为发展中国家样板的国家,疟疾记录病例从1980年的110例增加到1990年的1142例,1992年则有6000例。

这些都是警告的信号:还有很多人的健康至今都没有得到改善,反而变得更糟。谁之过?除非我们去关注他们,否则我们将无法得到可能对改革有用的生命伦理学的答案。例如,一种可能的原因是结构调整。20世纪80年代初,发展中国家发现强加于它们的一种“经济治疗办法”,让他们绝望地依赖于西方银行是否乐意继续给予贷款。在这种结构调整之下,哥斯达黎加这样的国家被迫削减国家开支,减少用于穷人的社会福利。

毫无疑问,结构调整严重打击了许多处于弱势地位的人。它的目的本是促进经济增长,但在通向这一目标的道路上,它增大了整体的不平等。这对一个国家的医疗卫生和公共卫生系统的影响可能是很严重的。在那些被诱导放弃承担提供医疗服务责任的国家,医疗机构不愿意医治贫困的病人,过高的医疗费用使病人远离医院的大门。

我们对别人所做的,也就是我们对自己所做的。美国人之间越来越大的不平等已经成为国家丑闻。例如在过去20年间,差不多有一半劳动力的工资下降了。随着不平等而来的是资源的集中,这一点在医疗卫生系统特别明显。例如互相买卖健康计划,庞大的系统受一小撮公司统治,这些公司由昨天还在做猪肉生意和计算机芯片买卖的人领导。

10年前,《新英格兰医学杂志》前任主编几乎单枪匹马地警告营利性医学是“医学工业复合体”。因此在许多论坛上,他被不体面地对待,被控为“大惊小怪者”。但我们现在回过头来看,他错就错在他的警告太温和了。

4生命伦理学家必须拥有谈论是非对错的权利

在最近的一次工业论坛上,保险公司与公司雇主在雇员大肠癌检测频率上发生了冲突。

通常,这些雇员每3年接受一次检测。但对那些已知有新发现的可预报大肠癌的基因的人,本应该每年进行一次筛查。保险公司认为,从检测结果为阳性到完全发展为癌症需要好几年,那时的病人可能已经换成了其他保险公司。而雇主们要求每年筛查,理由是人们改变工作的可能性要比他们改变保险公司的可能性小。他们害怕癌症治疗的巨额账单,如果通过每年筛查,早期发现癌症,是可以避免这些费用的。 

值得注意的是,任何一方都没有问:怎么去挽救病人的生命和健康?没有人留下来问这个问题。本该站在病人一边的医生,现在因过度使用资源或者批评保险公司而面临被开除的威胁;那些被保险公司买通的医生更是只能站在保险公司一边,只剩下病人雇主的福利办公室经理来帮他维护权益了。

在发展中国家,私有化滋生大规模的腐败。从爱沙尼亚到哈萨克斯坦,这些国家所谓的“自发私有化”导致国有公司老板成立私营公司,将前者的资产贱卖给后者,使新的私营公司大发其财。在美国的医疗卫生系统,我们也有同样的问题。管理者购买了非营利医疗卫生系统,并在讨价还价的基础上买下了他们的建筑物以及忠诚的用户。在转型期间,以前非营利机构的执行官被任命为营利公司的掠夺者,被给予大量股份和额外收入, 但却因此放弃了公共服务,并仿照这家公司的其他运作方式威胁要用非工会成员的雇员代替护士。

由于许多理由,我们必须研究和思考发展中国家的健康问题。一是我们在导致他们苦难中所扮演的角色,二是我们树立了一个榜样,使得这类行为在我们一度神圣的医学专业中变得司空见惯。更主要的理由是,在很大程度上,我们与他们共命运。

生命伦理学家必须拥有谈论是非对错的权利。我们能做许多工作。我们能指出我们的问题。我们能确定准则,并公开地对这些问题进行辩论,而不管我们站在哪一边。我们能追究责任。我们还能相互学习,一起完成我们的事业。

□学者对话□

针对生命伦理学的重要性及其在推动科技发展中的积极作用,中国社会科学院哲学研究所研究员邱仁宗与维克拉进行了一次精彩的对话。

论证是生命伦理学家必备的素质

邱仁宗:对当代的医疗卫生、新技术的发明与应用,以及整个社会来说,生命伦理学为什么重要?

维克拉:首先,生命伦理学对涉及人类受试者的研究作出伦理评价。它有助于鉴定研究的优先目标以及在研究成果的实施中确定优先次序。现在,生命伦理学也越来越多地参与到有关研究的伦理学争论中,探讨研究中的种种不端行为、利益冲突、专业精神和腐败等问题。

在我看来,生命伦理学也常常被误用。当它的地位越来越高时,生命伦理学越来越被看做是一种想象的“批准印章”,虚拟的光环会让批评的声音几乎要窒息。有时,生命伦理学家会被邀请扮演这种角色,有些人就顺从了。

邱仁宗:哲学家以及哲学思维在生命伦理学中起什么作用?

维克拉:哲学家能贡献他们的分析技能,指出道德推理中的重要错误,并鉴定出在有关健康的科学和政策工作中所依赖的关键概念的模棱两可和混淆之处。在有些情况下,哲学家将这些深刻见解系统化为理论,如罗尔斯的《正义论》,可有助于卫生政策选择。

哲学家与健康领域专家协作的特别有价值的一个例子是“全球疾病负担2010”研究报告,发表于2012年12月的《柳叶刀》专刊上。全球疾病负担研究计划是迄今为止全球公共卫生中最为雄心勃勃的事业,由数百家研究单位和数百位研究人员通力合作,其对健康的潜在意义可与人类基因组计划相比拟。在那篇讨论概念和方法的论文中,描述了一次专门召集的与21位伦理学家,主要是哲学家的咨询会议。他们应邀就一系列概念、测量、伦理学和方法等关键性选择为全球疾病负担科学研究小组提供建议。这篇发表于《柳叶刀》的论文将全球疾病负担框架的一些最重要的修改,归功于研究小组对伦理学家的评论和建议作出的回应。

邱仁宗:每次我阅读你的论文时,总感觉你的论证精辟、深刻而富有说服力。你能告诉我和中国的年轻同行,一个好的论证对生命伦理学是多么重要吗?如何才能培养我们的论证能力?

维克拉:论证是生命伦理学家必须提供的一切。我曾和一位同行写信给《纽约时报》,让他们不要再采取这样的做法:当生命伦理学话题成为新闻时,与生命伦理学家访谈后只报道他们“支持”什么或“反对”什么。《纽约时报》发表了我们的信,但仍没有改变这种做法。

我们的理由是,在具有社会意义的问题上,生命伦理学家的意见不仅是他们作为专业伦理学家所做的工作的产物,而且也是在他们并非专长的一系列伦理、政治甚至宗教问题上假定和承诺的背景网络的产物。这就是为什么对于任何具体的问题,你都会发现两边的伦理学家都有自己的理由。只要我们记住伦理学家所作的贡献不在于他们的意见,那么对这种意见上的分歧就没什么不满意的了。

伦理论证是通过实践,而不是通过规定或观察学会的。伦理学教学最有效的方法是不要让学生处于被动状态。理想的方法是师生间有机会进行时间较长的讨论,双方感到能自由地发表自己的想法,也能批评其他人的想法;接着就是对批评的回应,或者接受批评,努力重新陈述自己的观点。在这个过程中要坚持逻辑性、一致性、明晰性以及确保科学上真实性的高标准。

本版文字源自丹尼尔·维克拉教授在第三次国际生命伦理学学术会议上的主题报告,由邱仁宗教授翻译、整理。

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